Q:你的乳癌經驗?

A:人生病都有原因,以前我很沒自我,在日本留學時,很羨慕日本媽媽天天牽小孩上學,乾脆休學跟男友結婚,專心當日本式太太;還獨自帶兒女到加拿大定居,讓他們培養國際觀,沒想到4年後回來,我兒子不適應台灣生活,開始叛逆、逃課、幾次離家出走,我像瘋子到處找他,以孩子為中心的人生徹底崩潰,不斷自責,一整年都睡沙發。

後來我重新送兒子到美國念書,回來後不久,洗澡時無意間摸到胸部有塊硬硬的,找了家大醫院檢查,醫師說處不處理都無所謂,隔3天我再去,醫師簾子一拉就叫我脫衣,上麻藥動刀做切片,旁邊圍了一群住院醫師,毫無隱私。兩個星期後我去複診,醫師說我沒事。我要求看檢查報告,他才去問病理室,結果竟是乳癌,我腦中一片空白,只想到孩子還很小,怎麼辦?

我生平第一次動用關係,查到病理室主任是我表舅,他幫我安排開刀,我才有正式的X光、抽血檢查,可見台灣醫療多粗糙。


 看佛經坦然面對
做化療時,我吐得不省人事,吃抗荷爾蒙藥也有副作用,骨頭很痛、指尖流膿,為了孩子我都忍下來,努力了解醫療知識,也因此決定不做乳房重建,怕動手術會切斷經脈、妨礙健康。

Q:如何面對身體形象?

A:我的疤痕很長很醜,從腋下淋巴延伸到右邊乳房下方的肋骨。我從小不愛漂亮,但當醫師幫我解開繃帶時,看到一邊乳房沒了,我非常震驚,很失落、很害怕:我還是不是女人?先生會怎麼看我?

面對千瘡百孔的身體,我看佛書、追尋生命意義,慢慢看開。《金剛經》講要破相,但破相是終點,過程中應把身體當工具開心地玩,於是大方去洗溫泉,人家看到我都愈離愈遠,像怕被傳染,但我會坦然說是乳癌,還教她們做自我檢查。

沒重建乳房要穿特殊胸罩,把義乳放在胸罩袋裡,夏天很悶,但穿了身體仍感覺空空的。做愛時總想遮上半部,因為胸肌被挖掉,肉體摩擦會不舒服,加上羞愧,就不愛先生碰那裡,所以我和乳癌姊妹討論出春宮版教戰手冊,教大家用什麼姿勢做最舒服。

Q:罹癌給你的成長?

A:6年前全國乳癌病友聯盟成立時,我只是單純的義工,結果有位理事候選人癌症復發,我臨時被推上去,莫名其妙變理事長。幾年來我跑遍全台,發現乳癌病友都把醫師當神,逆來順受。2003年乳房醫學會找我們辦國際會議,我特別設計醫師與病人共舞的活動,當場很多姊妹流淚,覺得總算能跟醫師平起平坐。

建立病人資料庫
乳癌快速年輕化,我很憂心,決定和全國姊妹一起建立乳癌病人醫療經驗值資料庫,讓醫師和醫療決策者依照文化、體質差異來治療台灣病人,不再只當我們是數字中的人。

罹癌13年來的磨難,讓我找回自我,遇到問題時不再自責。兒子經過10年叛逆期,去年底終於回台灣跟我同住,雖然他不會主動問我生病的心情,卻會體貼地幫我拿東西。我復發的死亡陰影一直在,但是還能跟兒子一起吃晚飯,我已經覺得很幸福。

記者李宥樓採訪整理

(2008年4月14日,《蘋果日報》報導) 

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