報導 攝影╱張嘉恬 

        30歲的吳季如在丈夫夜班工作結束後，帶著5歲小兒子趕至醫院，想趕在早上探望加護病房裡的大兒子小信。季如和丈夫共育兩子皆罹患「粒腺體缺陷」的罕見疾病，因先天新陳代謝異常，大兒子只因小感冒就會引發氣喘且高燒不退。

暖流筆記   

        季如抱著小兒子小星，來到又因感冒高燒不退的小信病榻旁，過動的小星難得安靜，凝望小信數秒，輕喊出難得會講的「哥哥」兩字。季如回憶兩子出生後約三個月，皆因感冒送醫才證實罹患這樣的罕見疾病。兩子常進出醫院，她得時刻照顧，丈夫也為了孩子常請假，她說：「前幾年還沒申請重大傷病卡，醫療自費負擔重，丈夫工作又不穩，只好用現金卡。還好丈夫找到餐飲工作，加上孩子們半年來病情穩定，無底洞的家計才暫補一小部分。」台中榮總醫師李秀芬說，人體細胞質的粒腺體像發電廠，掌管眼睛、肌肉等各器官機能運作，粒腺體缺陷就是發電機能量弱，使聽覺、視覺、語言等功能無法運作。

兩子花費每月要2萬

        季如說：「我兩個小孩都因發展遲緩有語言障礙，小信6歲了還不會說話，也不會翻身。」小信有極重度的語言、肢體及智能的多重障礙，無法像中障的小星至早療中心上課，目前由縣府指派老師到府進行復健教學。但季如愁煩地說：「政府補助小星早療中心部分學費，每個月還是要自費5千元，我們累積的生活卡債及基本花費，每月開銷至少要5萬元，其中兩子的花費將近2萬元，孩子的殘津仍不夠付學費很傷腦筋。」蘋果基金會以【克蘭詩?蘋果助學專戶】，持續一年半協助次子小星完成早療學業。
護士小姐說，季如很樂天知命，她竭盡心力照顧孩子，臉上始終掛著笑容。季如的卡債正透過協商，盼以最長期數無息償還，雖醫師曾表示等到小信10歲後就要有心理準備，「但我還是抱著希望，相信奇蹟會在小信及小星身上出現！」